ju-a-vélo Posté le 29 mars Share Posté le 29 mars Bonjour à toutes et tous, Je viens par ici pour échanger au sujet d'une situation de santé qui a mis à l'arrêt ma pratique du vélo depuis août 2024. Petit historique : en juillet 2021 j'ai été atteinte d'une névrite vestibulaire gauche avec destruction du nerf vestibulaire à 80 %, cela avait entraîné une perte d'équilibre très importante, y compris en étant allongée. J'avais alors effectué de la kiné spécifique et en octobre 2021 j'étais de retour sur le vélo. Entre juillet 2021 et août 2024, il m'est arrivé d'avoir des crises de vertiges mineures, les choses rentraient dans l'ordre en quelques jours maxi. En juin 2024, j'ai fait une crise un peu plus importante que les autres. J'ai mis cela sur le compte de la fatigue et d'un voyage en avion. En juillet 2024, j'ai repris la kiné vestibulaire sur conseil de mon ORL en raison d'une gêne persistante face aux effets optocinétiques et au défilement (motifs répétitifs, ombres des arbres, difficultés à traverser les ponts recouverts de lames en bois, ...). Le 3 août 2024, j'ai refait une crise importante et depuis je suis en errance. A l'heure actuelle je ne peux pas rouler plus de 2 kilomètres. Une succession d'événements apparaissent : dès que je suis en descente ou en virage mon cerveau ne semble plus comprendre où il se situe et à quelle vitesse je roule (ressenti 60 km/h en étant à 15 km/h), dès qu'il y a du défilement c'est la cata, et tout ça s'enchaîne avec des troubles moteurs : mon corps se met en mode rétropédalage. Littéralement c'est comme si mon corps ne savait plus pédaler. J'ai passé une IRM cérébrale qui n'a rien révélé de particulier. Mon ORL a posé comme diagnostic un syndrome de Ramsay-hunt mais elle n'explique pas les troubles moteurs (en septembre j'avais encore des difficultés à monter les escaliers et à franchir des obstacles à pied). J'ai fait 8 mois de kiné vestibulaire qui ont amélioré mon quotidien mais je reste bloquée vis-à-vis de la pratique du vélo. Ce jour je vais tester la pratique du vélo tricycle pour voir si ça peut aider. Sur le plan médical j'ai une IRM du rachis cervical programmée en avril et une consultation neuro en juin. Tout pour vous demander si vous avez déjà entendu parler de ce genre de phénomènes et si oui, pouvez-vous m'en dire plus ? Je vous remercie chaleureusement d'avoir pris le temps de lire ce long post. Je me sens actuellement désespérée par cet arrêt du cyclisme. Et je suis également dans l'impossibilité de conduire. Il me reste mes pieds et les transports en commun, vous me direz c'est mieux que rien 😉 Belle journée à toutes et tous ☀️ 🚲 Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
Thierry GEUMEZ Posté le 29 mars Share Posté le 29 mars il y a 21 minutes, ju-a-vélo a dit : Bonjour à toutes et tous, Je viens par ici pour échanger au sujet d'une situation de santé qui a mis à l'arrêt ma pratique du vélo depuis août 2024. Petit historique : en juillet 2021 j'ai été atteinte d'une névrite vestibulaire gauche avec destruction du nerf vestibulaire à 80 %, cela avait entraîné une perte d'équilibre très importante, y compris en étant allongée. J'avais alors effectué de la kiné spécifique et en octobre 2021 j'étais de retour sur le vélo. Entre juillet 2021 et août 2024, il m'est arrivé d'avoir des crises de vertiges mineures, les choses rentraient dans l'ordre en quelques jours maxi. En juin 2024, j'ai fait une crise un peu plus importante que les autres. J'ai mis cela sur le compte de la fatigue et d'un voyage en avion. En juillet 2024, j'ai repris la kiné vestibulaire sur conseil de mon ORL en raison d'une gêne persistante face aux effets optocinétiques et au défilement (motifs répétitifs, ombres des arbres, difficultés à traverser les ponts recouverts de lames en bois, ...). Le 3 août 2024, j'ai refait une crise importante et depuis je suis en errance. A l'heure actuelle je ne peux pas rouler plus de 2 kilomètres. Une succession d'événements apparaissent : dès que je suis en descente ou en virage mon cerveau ne semble plus comprendre où il se situe et à quelle vitesse je roule (ressenti 60 km/h en étant à 15 km/h), dès qu'il y a du défilement c'est la cata, et tout ça s'enchaîne avec des troubles moteurs : mon corps se met en mode rétropédalage. Littéralement c'est comme si mon corps ne savait plus pédaler. J'ai passé une IRM cérébrale qui n'a rien révélé de particulier. Mon ORL a posé comme diagnostic un syndrome de Ramsay-hunt mais elle n'explique pas les troubles moteurs (en septembre j'avais encore des difficultés à monter les escaliers et à franchir des obstacles à pied). J'ai fait 8 mois de kiné vestibulaire qui ont amélioré mon quotidien mais je reste bloquée vis-à-vis de la pratique du vélo. Ce jour je vais tester la pratique du vélo tricycle pour voir si ça peut aider. Sur le plan médical j'ai une IRM du rachis cervical programmée en avril et une consultation neuro en juin. Tout pour vous demander si vous avez déjà entendu parler de ce genre de phénomènes et si oui, pouvez-vous m'en dire plus ? Je vous remercie chaleureusement d'avoir pris le temps de lire ce long post. Je me sens actuellement désespérée par cet arrêt du cyclisme. Et je suis également dans l'impossibilité de conduire. Il me reste mes pieds et les transports en commun, vous me direz c'est mieux que rien 😉 Belle journée à toutes et tous ☀️ 🚲 Bienvenue sur le forum (j'ai lu aussi ta présentation dans la rubrique dédiée), Julie ! Comment ne pas éprouver des doutes, du découragement, de la colère peut-être aussi, lorsque nous sommes empêchés de simplement vivre normalement, avant même de parler de nous adonner à une passion, cycliste ou autre. N'étant pas médecin et n'ayant jamais entendu parler de névrite vestibulaire, je ne peux te donner un avis médical. Je ne sais même pas quel conseil intelligent te donner, sinon peut-être de ne pas te limiter à l'avis d'un seul spécialiste. Je peux seulement te lire et t'envoyer des ondes positives et des encouragements. N'hésite pas à nous tenir informés des résultats de ton IRM... ou à venir papoter de vélo sur un forum bien délaissé par les femmes. Bon week-end à toi. Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
Gérard CRESPO Posté le 29 mars Share Posté le 29 mars Bonjour, " dès qu'il y a du défilement c'est la cata," tu as passé un électro-encéphalogramme? Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
Eric FLEURY Posté le 29 mars Share Posté le 29 mars Bonjour, Je tiens à souligner ton courage, car ce type de trouble est très handicapant! J'ai eu, il y a quelques temps, une grise de ce genre, avec Kine par la suite! C'est infernal, l'impression d'être constamment sur une manège qui tourne plus ou moins vite, et l'état nauséeux qui accompagne tout cela ! Heureusement pour moi, cela a passé, mais l'ORL m'a bien mis en garde que cela pouvait revenir 😉 Tu as fait une batterie d'examens, qui ne semble pas indiquer une autre origine de tes problèmes, Tu fait avec et c'est tout à ton honneur ! De mon coté, je n'i fait que de la kiné vestibulaires, certain parle de l'acupuncture ... il y a aussi intervention chirurgical, visant à réduire la pression, mais sans grand retour il me semble ! Je ne peux que te souhaiter de trouver une solution et t'encourager à tenir bon ! et de pouvoir remonter sur le vélo Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
ju-a-vélo Posté le 29 mars Auteur Share Posté le 29 mars Il y a 3 heures, Thierry GEUMEZ a dit : Bienvenue sur le forum (j'ai lu aussi ta présentation dans la rubrique dédiée), Julie ! Comment ne pas éprouver des doutes, du découragement, de la colère peut-être aussi, lorsque nous sommes empêchés de simplement vivre normalement, avant même de parler de nous adonner à une passion, cycliste ou autre. N'étant pas médecin et n'ayant jamais entendu parler de névrite vestibulaire, je ne peux te donner un avis médical. Je ne sais même pas quel conseil intelligent te donner, sinon peut-être de ne pas te limiter à l'avis d'un seul spécialiste. Je peux seulement te lire et t'envoyer des ondes positives et des encouragements. N'hésite pas à nous tenir informés des résultats de ton IRM... ou à venir papoter de vélo sur un forum bien délaissé par les femmes. Bon week-end à toi. Bonjour Thierry, je te remercie pour tes ondes positives et je reviendrai sur le forum pour donner des nouvelles et prendre part aux autres conversations du forum. Il est vrai que nous ne sommes pas très nombreuses dans la pratique du vélo de route 😅. Durant quelques années j'ai participé au groupe "Elles font du vélo", on organisait des sorties virtuelles. C'était chouette. Je fouillerai dans le forum pour trouver l'équivalent par ici, ça pourrait être une source de motivation pour ressortir le home trainer. Belle journée à toi Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
ju-a-vélo Posté le 29 mars Auteur Share Posté le 29 mars Il y a 3 heures, Gérard CRESPO a dit : Bonjour, " dès qu'il y a du défilement c'est la cata," tu as passé un électro-encéphalogramme? Bonjour Gérard, non je n'ai pas passé d'EEG. Peut-être que le neurologue effectuera cet examen lors de la consultation prévue en juin 🤔. Merci de ton retour et bel après midi à toi. 1 Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
ju-a-vélo Posté le 29 mars Auteur Share Posté le 29 mars Il y a 3 heures, Eric FLEURY a dit : Bonjour, Je tiens à souligner ton courage, car ce type de trouble est très handicapant! J'ai eu, il y a quelques temps, une grise de ce genre, avec Kine par la suite! C'est infernal, l'impression d'être constamment sur une manège qui tourne plus ou moins vite, et l'état nauséeux qui accompagne tout cela ! Heureusement pour moi, cela a passé, mais l'ORL m'a bien mis en garde que cela pouvait revenir 😉 Tu as fait une batterie d'examens, qui ne semble pas indiquer une autre origine de tes problèmes, Tu fait avec et c'est tout à ton honneur ! De mon coté, je n'i fait que de la kiné vestibulaires, certain parle de l'acupuncture ... il y a aussi intervention chirurgical, visant à réduire la pression, mais sans grand retour il me semble ! Je ne peux que te souhaiter de trouver une solution et t'encourager à tenir bon ! et de pouvoir remonter sur le vélo Bonjour Éric, tout d'abord merci pour ton retour. J'ai essayé l'hypnose, le magnétisme et l'acuponcture. Ça n'a rien donné. J'explore toutes les pistes car, outre les conséquences importantes sur la pratique du vélo, il y a d'autres pans de ma vie qui sont impactés. Et je te remercie également pour tes mots de soutien et compréhension. Bel après-midi à toi. Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
Jacques VANDEWIELE Posté dimanche à 06:26 Share Posté dimanche à 06:26 Etant tout à fait étranger au monde médical je ne puis que t'apporter un soutien moral et te souhaiter beaucoup de courage en espérant qu'à force de consulter tu puisses trouver celui ou celle qui pourra améliorer ton quotidien et surtout te remettre en selle. Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
Gérard CRESPO Posté dimanche à 07:28 Share Posté dimanche à 07:28 Le 29/03/2025 à 13:57, ju-a-vélo a dit : Bonjour Gérard, non je n'ai pas passé d'EEG. Peut-être que le neurologue effectuera cet examen lors de la consultation prévue en juin 🤔. Merci de ton retour et bel après midi à toi. Bonjour, Tu devrais consulter dans le CHU le plus proche de chez toi. Dans le service public les délais sont peut être un peu plus longs mais la qualité est là. Bonne journée Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
Philippe MONTAGNAC Posté il y a 6 heures Share Posté il y a 6 heures Bonjour, Je compatis, j'ai été atteint du même problème d'oreille interne à l'âge de 15 ans avec des pertes d'équilibre dans n'importe quelle position et des nausées. J'ai du quasiment réapprendre à marcher. Ca ne m'a pas empêché de faire du sport et en particulier de la course à pied à un bon niveau en semi-marathon. J'ai racheté un vélo il y trois ans après une trentaine d'années à courir en montagne. Bref, je suis grimpeur, rouler sur le plat m'ennuie profondément mais mon problème ce sont les descentes dans lesquelles je plafonne à 50 km/h. Au delà, le cerveau se met en mode panique. Autant je m'éclate dans les montées (en Savoie j'ai de quoi faire), autant les descentes sont un calvaire avec une sensation de vertige permanent, parfois même dans certaines montées comme dans l'ascension finale du Ventoux ou des gorges de la Nesque il y a deux ans. S'il y a du vent, surtout latéral, je n'en parle même pas. Je m'interroge depuis quelque temps sur la manière de traiter ça et je n'avais jamais entendu parler de kiné vestibulaire. Peut être une piste à suivre. Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
Jacques VANDEWIELE Posté il y a 6 heures Share Posté il y a 6 heures il y a 14 minutes, Philippe MONTAGNAC a dit : Bonjour, Je compatis, j'ai été atteint du même problème d'oreille interne à l'âge de 15 ans avec des pertes d'équilibre dans n'importe quelle position et des nausées. J'ai du quasiment réapprendre à marcher. Ca ne m'a pas empêché de faire du sport et en particulier de la course à pied à un bon niveau en semi-marathon. J'ai racheté un vélo il y trois ans après une trentaine d'années à courir en montagne. Bref, je suis grimpeur, rouler sur le plat m'ennuie profondément mais mon problème ce sont les descentes dans lesquelles je plafonne à 50 km/h. Au delà, le cerveau se met en mode panique. Autant je m'éclate dans les montées (en Savoie j'ai de quoi faire), autant les descentes sont un calvaire avec une sensation de vertige permanent, parfois même dans certaines montées comme dans l'ascension finale du Ventoux ou des gorges de la Nesque il y a deux ans. S'il y a du vent, surtout latéral, je n'en parle même pas. Je m'interroge depuis quelque temps sur la manière de traiter ça et je n'avais jamais entendu parler de kiné vestibulaire. Peut être une piste à suivre. Mon épouse suite au Covid a eu il y a une bonne année des problèmes d'équilibre et de nausées. Visite chez le doc et diagnostic de problème d'oreille interne. Kiné vestibulaire pendant deux mois consistant à des exercices et des manipulations de la tête. Attention tous les kinés ne font pas de la kiné vestibulaire. Les exercices, mon épouse devait les reproduire à la maison en ma présence ( pour éviter les chutes ) 1X/Jr. P.Ex elle devait partir d'un point et marcher environ 3m les yeux fermés en levant les genoux . Sur cette courte distance, son instabilité était notoire et elle déviait au bout de 3 à 4 pas en terminant contre un mur 3 m plus loin. Le traitement a bien fonctionné et au bout d'un mois il y avait une nette amélioration. Après 6 semaines tout était redevenu normal. Donc je serais de toi pas d'hésitation pour l'amélioration de ton quotidien. Lien vers le commentaire Partager sur d’autres sites More sharing options...
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