Problème d'oreille interne et de coordination motrice

[ju-a-vélo]

Bonjour à toutes et tous, 

Je viens par ici pour échanger au sujet d'une situation de santé qui a mis à l'arrêt ma pratique du vélo depuis août 2024. Petit historique : en juillet 2021 j'ai été atteinte d'une névrite vestibulaire gauche avec destruction du nerf vestibulaire à 80 %, cela avait entraîné une perte d'équilibre très importante, y compris en étant allongée. J'avais alors effectué de la kiné spécifique et en octobre 2021 j'étais de retour sur le vélo. Entre juillet 2021 et août 2024, il m'est arrivé d'avoir des crises de vertiges mineures, les choses rentraient dans l'ordre en quelques jours maxi. 

En juin 2024, j'ai fait une crise un peu plus importante que les autres. J'ai mis cela sur le compte de la fatigue et d'un voyage en avion. 

En juillet 2024, j'ai repris la kiné vestibulaire sur conseil de mon ORL en raison d'une gêne persistante face aux effets optocinétiques et au défilement (motifs répétitifs, ombres des arbres, difficultés à traverser les ponts recouverts de lames en bois, ...). 

Le 3 août 2024, j'ai refait une crise importante et depuis je suis en errance. A l'heure actuelle je ne peux pas rouler plus de 2 kilomètres. Une succession d'événements apparaissent : dès que je suis en descente ou en virage mon cerveau ne semble plus comprendre où il se situe et à quelle vitesse je roule (ressenti 60 km/h en étant à 15 km/h), dès qu'il y a du défilement c'est la cata, et tout ça s'enchaîne avec des troubles moteurs : mon corps se met en mode rétropédalage. Littéralement c'est comme si mon corps ne savait plus pédaler. 

J'ai passé une IRM cérébrale qui n'a rien révélé de particulier. Mon ORL a posé comme diagnostic un syndrome de Ramsay-hunt mais elle n'explique pas les troubles moteurs (en septembre j'avais encore des difficultés à monter les escaliers et à franchir des obstacles à pied). J'ai fait 8 mois de kiné vestibulaire qui ont amélioré mon quotidien mais je reste bloquée vis-à-vis de la pratique du vélo. 

Ce jour je vais tester la pratique du vélo tricycle pour voir si ça peut aider. 

Sur le plan médical j'ai une IRM du rachis cervical programmée en avril et une consultation neuro en juin. 

Tout pour vous demander si vous avez déjà entendu parler de ce genre de phénomènes et si oui, pouvez-vous m'en dire plus ? 

Je vous remercie chaleureusement d'avoir pris le temps de lire ce long post. Je me sens actuellement désespérée par cet arrêt du cyclisme. Et je suis également dans l'impossibilité de conduire. Il me reste mes pieds et les transports en commun, vous me direz c'est mieux que rien 😉

Belle journée à toutes et tous ☀️ 🚲

 

[Thierry GEUMEZ]

il y a 21 minutes, ju-a-vélo a dit :

Bonjour à toutes et tous, 

Je viens par ici pour échanger au sujet d'une situation de santé qui a mis à l'arrêt ma pratique du vélo depuis août 2024. Petit historique : en juillet 2021 j'ai été atteinte d'une névrite vestibulaire gauche avec destruction du nerf vestibulaire à 80 %, cela avait entraîné une perte d'équilibre très importante, y compris en étant allongée. J'avais alors effectué de la kiné spécifique et en octobre 2021 j'étais de retour sur le vélo. Entre juillet 2021 et août 2024, il m'est arrivé d'avoir des crises de vertiges mineures, les choses rentraient dans l'ordre en quelques jours maxi. 

En juin 2024, j'ai fait une crise un peu plus importante que les autres. J'ai mis cela sur le compte de la fatigue et d'un voyage en avion. 

En juillet 2024, j'ai repris la kiné vestibulaire sur conseil de mon ORL en raison d'une gêne persistante face aux effets optocinétiques et au défilement (motifs répétitifs, ombres des arbres, difficultés à traverser les ponts recouverts de lames en bois, ...). 

Le 3 août 2024, j'ai refait une crise importante et depuis je suis en errance. A l'heure actuelle je ne peux pas rouler plus de 2 kilomètres. Une succession d'événements apparaissent : dès que je suis en descente ou en virage mon cerveau ne semble plus comprendre où il se situe et à quelle vitesse je roule (ressenti 60 km/h en étant à 15 km/h), dès qu'il y a du défilement c'est la cata, et tout ça s'enchaîne avec des troubles moteurs : mon corps se met en mode rétropédalage. Littéralement c'est comme si mon corps ne savait plus pédaler. 

J'ai passé une IRM cérébrale qui n'a rien révélé de particulier. Mon ORL a posé comme diagnostic un syndrome de Ramsay-hunt mais elle n'explique pas les troubles moteurs (en septembre j'avais encore des difficultés à monter les escaliers et à franchir des obstacles à pied). J'ai fait 8 mois de kiné vestibulaire qui ont amélioré mon quotidien mais je reste bloquée vis-à-vis de la pratique du vélo. 

Ce jour je vais tester la pratique du vélo tricycle pour voir si ça peut aider. 

Sur le plan médical j'ai une IRM du rachis cervical programmée en avril et une consultation neuro en juin. 

Tout pour vous demander si vous avez déjà entendu parler de ce genre de phénomènes et si oui, pouvez-vous m'en dire plus ? 

Je vous remercie chaleureusement d'avoir pris le temps de lire ce long post. Je me sens actuellement désespérée par cet arrêt du cyclisme. Et je suis également dans l'impossibilité de conduire. Il me reste mes pieds et les transports en commun, vous me direz c'est mieux que rien 😉

Belle journée à toutes et tous ☀️ 🚲

 

Bienvenue sur le forum (j'ai lu aussi ta présentation dans la rubrique dédiée), Julie !

 

Comment ne pas éprouver des doutes, du découragement, de la colère peut-être aussi, lorsque nous sommes empêchés de simplement vivre normalement, avant même de parler de nous adonner à une passion, cycliste ou autre. N'étant pas médecin et n'ayant jamais entendu parler de névrite vestibulaire, je ne peux te donner un avis médical. Je ne sais même pas quel conseil intelligent te donner, sinon peut-être de ne pas te limiter à l'avis d'un seul spécialiste. Je peux seulement te lire et t'envoyer des ondes positives et des encouragements.

 

N'hésite pas à nous tenir informés des résultats de ton IRM... ou à venir papoter de vélo sur un forum bien délaissé par les femmes.

 

Bon week-end à toi.

 

 

 

 

[Gérard CRESPO]

Bonjour,

" dès qu'il y a du défilement c'est la cata," tu as passé un électro-encéphalogramme?

[Eric FLEURY]

Bonjour,

 Je tiens à souligner ton courage, car ce type de trouble est très handicapant!

J'ai eu, il y a quelques temps, une grise de ce genre, avec Kine par la suite! C'est infernal, l'impression d'être constamment sur une manège qui tourne plus ou moins vite, et l'état nauséeux qui accompagne tout cela ! Heureusement pour moi, cela a passé, mais l'ORL m'a bien mis en garde que cela pouvait revenir 😉

Tu as fait une batterie d'examens, qui ne semble pas indiquer une autre origine de tes problèmes, 

Tu fait avec et c'est tout à ton honneur !

De mon coté, je n'i fait que de la kiné vestibulaires, certain parle de l'acupuncture ... il y a aussi intervention chirurgical, visant à réduire la pression, mais sans grand retour il me semble !

Je ne peux que te souhaiter de trouver une solution et t'encourager à tenir bon ! et de pouvoir remonter sur le vélo 

[ju-a-vélo]

Il y a 3 heures, Thierry GEUMEZ a dit :

Bienvenue sur le forum (j'ai lu aussi ta présentation dans la rubrique dédiée), Julie !

 

Comment ne pas éprouver des doutes, du découragement, de la colère peut-être aussi, lorsque nous sommes empêchés de simplement vivre normalement, avant même de parler de nous adonner à une passion, cycliste ou autre. N'étant pas médecin et n'ayant jamais entendu parler de névrite vestibulaire, je ne peux te donner un avis médical. Je ne sais même pas quel conseil intelligent te donner, sinon peut-être de ne pas te limiter à l'avis d'un seul spécialiste. Je peux seulement te lire et t'envoyer des ondes positives et des encouragements.

 

N'hésite pas à nous tenir informés des résultats de ton IRM... ou à venir papoter de vélo sur un forum bien délaissé par les femmes.

 

Bon week-end à toi.

 

 

 

 

Bonjour Thierry, je te remercie pour tes ondes positives et je reviendrai sur le forum pour donner des nouvelles et prendre part aux autres conversations du forum. Il est vrai que nous ne sommes pas très nombreuses dans la pratique du vélo de route 😅. Durant quelques années j'ai participé au groupe "Elles font du vélo", on organisait des sorties virtuelles. C'était chouette. Je fouillerai dans le forum pour trouver l'équivalent par ici, ça pourrait être une source de motivation pour ressortir le home trainer. Belle journée à toi 

[ju-a-vélo]

Il y a 3 heures, Gérard CRESPO a dit :

Bonjour,

" dès qu'il y a du défilement c'est la cata," tu as passé un électro-encéphalogramme?

Bonjour Gérard, non je n'ai pas passé d'EEG. Peut-être que le neurologue effectuera cet examen lors de la consultation prévue en juin 🤔. Merci de ton retour et bel après midi à toi. 

[ju-a-vélo]

Il y a 3 heures, Eric FLEURY a dit :

Bonjour,

 Je tiens à souligner ton courage, car ce type de trouble est très handicapant!

J'ai eu, il y a quelques temps, une grise de ce genre, avec Kine par la suite! C'est infernal, l'impression d'être constamment sur une manège qui tourne plus ou moins vite, et l'état nauséeux qui accompagne tout cela ! Heureusement pour moi, cela a passé, mais l'ORL m'a bien mis en garde que cela pouvait revenir 😉

Tu as fait une batterie d'examens, qui ne semble pas indiquer une autre origine de tes problèmes, 

Tu fait avec et c'est tout à ton honneur !

De mon coté, je n'i fait que de la kiné vestibulaires, certain parle de l'acupuncture ... il y a aussi intervention chirurgical, visant à réduire la pression, mais sans grand retour il me semble !

Je ne peux que te souhaiter de trouver une solution et t'encourager à tenir bon ! et de pouvoir remonter sur le vélo 

Bonjour Éric, tout d'abord merci pour ton retour. J'ai essayé l'hypnose, le magnétisme et l'acuponcture. Ça n'a rien donné. J'explore toutes les pistes car, outre les conséquences importantes sur la pratique du vélo, il y a d'autres pans de ma vie qui sont impactés. Et je te remercie également pour tes mots de soutien et compréhension. Bel après-midi à toi.