Pédalons pour Alheimer

[Denis TISSINIER]

Salut Gilles!

Bravo pour cette initiative, et cette association que tu soutiens. J'en vois aussi, dans mon métier (infirmier libéral), des familles souffrir du manque de places dans des centres adaptés, s'épuiser à la tache pour garder le malade à domicile parce que pas d'autres choix... Alors il est urgent d'agir, car un jour ou l'autre on sera concerné par la dépendance, pour soi ou pour un etre proche.

[Gilles PEYRARD]

Je vois avec un grand plaisir, que le sujet intéresse, et ça me rassure et me conforte dans ma motivation.

L'an dernier, j'ai donc réalisé un raid de 1250 km avec des amis, et comme je ne voulais pas "pédaler idiot", j'ai lancé cette idée de "Pédalons pour Alzheimer"

A notre tout petit niveau d'un village de 1500 personnes, on a réussi à donner 9000€ à France Alzheimer.

L'idée est d'essayer de pérenniser ce type d'action, sous une forme ou une autre.

2012 sera en quelque sorte le galop d'essai, et si on arrive à faire une manifestation qui fonctionne assez bien, on souhaite essayer de faire un "pédalons pour Alzheimer" national; pourquoi pas, il faut voir grand si on veut avancer.

Le but, outre la récolte des dons, c'est avant tout de parler de la maladie d'Alzheimer, autrement, simplement, de dédramatiser les situations, bref, de médiatiser un peu une maladie qui fait peur à tous, et qui malheureusement nous touchera tous, directement ou indirectement. Le sport cycliste pouvant être pratiqué par tous, de tout age, de toute origine, il me semble être un bon vecteur médiatique, et est aussi une sorte de lien inter générationnel.

Si vous avez d'ailleurs des idées pour le futur, pour que ce coup d'essai ne soit pas un coup d’épée dans l'eau, donnez moi votre avis;

Je rajouterai, n'hésitez pas à mettre un mot sur le livre d'or du blog (adresse sur mon mot d'ouverture de la discussion), car ça fait plaisir et ça motive de lire du soutien.

Merci encore à vous tous de ces échanges.

Gilles PEYRARD

 

[Bruno MORVAN]

Bravo Gilles, je bosse en géronto-psy et ma grand-mère est touchée par la maladie, de plus c était un plan national. Toues les initiatives sont bonnes quelques soit le vecteur vélo, tir à l arc ou jeu de cartes ect.... C est vrai de vrai que le soutien va vers le patient mais il est très important d aider les aidants . Moi je trouve que certains post sont moyens pour ne ma dire pire.

[Isabelle GIRONNET]

 

Pour mes confrères médecin . J'ai lu récement 2 livres remarquables que je conseille de lire à toutes mes patientes :

- Vos neurones sont en danger ( je ne me souviens plus de l'auteur ) et

- No mammo ( de Rachel Campergue ) ( sur le dépistage du cancer du sein )

Après ces lectures , les écailles vous tombent des yeux ( selon une expression allemande ! ) . ..

 

[Laurent LAHITETTE]

l'ignorant affirme,le savant cherche,le sage réfléchit CONFUCIUS

il y a un médecin qui se bat pour une grande cause en organisant une course et à coté de ça d'autres affirment

qu'ils vont sauver le monde après avoir lu 2 malheureux livres.Pathétique

 

[Gilles PEYRARD]

Sais tu tout simplement Bernard que l'espérance de vie augmente de 3 mois toutes les années?

Si comme tu l'affirme et le martèles, notre environnement est si néfaste, comment expliques tu ce chiffre objectif, toi qui sais tant de chose?

Ceci, dit, il est clair pour moi que l'allongement de la durée de vie est la cause essentielle du développement de ses maladies dégénératives qui touchent malgré tout les plus vieux de notre société, même si il y a aussi hélas des cas survenant à un age précoce. Et il faudra bien gérer la situation dans l'avenir, quelles qu'en soient les causes.

C'est sûr que dans les années 60, l'espérance de vie n'était pas la même qu'aujourd'hui, que l'esprit de famille, le mode de vie encore assez rural, permettait aux familles de s'occuper du pépé à la maison, même quand il "était dans l'enfance" ? Actuellement, il est impensable de prendre chez soit ses vieux parents, alors que nous, les enfants, soit on bosse, soit on est déjà dans le 3° age!

Voilà pourquoi il faut essayer de se bouger pour améliorer ce futur qui sera inéluctable!

On ne va pas faire ce que disait Coluche.... "les vieux, faudrait les tuer à la naissance" !!!!!!!

Bonne journée

Gilles PEYRARD

[Isabelle GIRONNET]

Toutes ces discussions me font penser aux sophistes grecs :  On peut démontrer tout et son contraire !

Bernard a raison de dire qu'il faut s'attaquer aux vrais problèmes ( c'est également ce que je dis plus haut ) , mais cela n'empèche pas de mener des actions parallèles , à condition qu'elles ne soient pas présentées comme une prévention ! Ce n'est pas cela la prévention ... La prévention , ce serait d'empécher que toutes ces maladies n'apparaissent , ou faire en sorte que leur incidence diminue ( au lieu de croître , jusqu'à doubler en 20 ans pour le cancer du sein ! ) .

Gilles a raison de dire que l'espérance de vie a augmenté . Mais s'il passait tout son temps libre à la maison de retraite pour accompagner sa mère ( ou son père ) , il pourrait voir comment on en profite de ces années supplémentaires de vie qui nous ont été accordées ! Ce n'est pas ce que j'appellerais une victoire de la Médecine !  Tous grabataires , déments pour la plupart , en fauteuil roulant ou ne quittant pas leur chambre avec des soins d'escarres douloureux ( j'entends crier la gentille grand-mère de la chambre d'à côté quand l'infirmière lui fait ses soins journaliers ) .. Les statistiques des cancers différencient la survie globale , avec tel ou tel traitement , mais aussi la survie sans métastase . Et là , c'est une autre vision ! La survie avec une bonne qualité de vie , quelle est-elle réellement ?

[Denis TISSINIER]

Donc on fait quoi, Bernard?

[Denis TISSINIER]

Je vais essayer de dire à la famille de mes patients que l'état dans lequel se trouve leur père ou leur mère est du à l'environnement de la planète qui est dans un sale état... ca va les rassurer pour leur quotidien...

C'est une bonne initiative de militer dans cette association, Gilles, et lever des fonds pour n'importe quelle bonne cause ne peut que faire avancer les choses.

[Gilles PEYRARD]

merci Denis de tes encouragements. Tu es comme moi confronté quotidiennement au problème de par ton métier, et tu peux voir toute la difficulté de gérer cette maladie.

Je but de notre manifestation n'a absolument pas la prétention de sauver le monde, mais juste de faire de la sensibilisation médiatique!

D'ailleurs, je viens d'avoir un coup de fil de France 3 qui va passer dans l'EHPAD de Bussières cet AM pour un reportage sur la Maladie d'Alzheimer dans la Loire et pour annoncer justement notre manifestation !!!

Super, même si ça va me poser de gros problèmes de gestion du temps déjà sur booké!!!!

Gilles PEYRARD

[Gilles PEYRARD]

Le problème des EHPAD, je connais...... y travaillant tous les jours, et étant le seul médecin intervenant pour nos 86 pensionnaires...................................

Le sujet n'est pas là, dans notre démarche; il se situe en amont, c'est à dire pour maintenir le plus possible les gents chez eux, ce qui, j'en suis convaincu, est la moins mauvaise des solutions!

Les EHPAD, il y aurait un roman fleuve à écrire! comment ose t'on parler de maison de retraite, alors qu'en fait, ce sont des hôpitaux locaux, mais sans les moyens matériels et humains adéquat. Les tutelles se foutent de tout, ferment les yeux sur la réalité! On galère autant que les pensionnaires et les familles, je te l'assure.....

On en revient à la notion du financement de la dépendance en France, et ce n'est pas mon job!

Gilles PEYRARD

[Michel ROTH]

C'est une initiative qui mérite des encouragements. La maladie existe et quelle que soit sa cause, il faut des gens pour aider à soigner ces malades et entourer les familles. Dénigrer cette initiative, c'est comme si on disait que la croix rouge est inutile sur les champs de bataille sous prétexte qu'on ferait mieux de militer pour éviter les guerres (en fait, bien sûr, l'un n'empêche pas l'autre).

Gilles, le lien que tu donnes ne fonctionne apparemment pas (??)

 

[Denis TISSINIER]

C'est parce que dans l'adresse, il y a écrit "blobspot" au lieu de "blogspot". Si tu corriges, ça marche!

[Denis TISSINIER]

C'est parce que dans l'adresse, il y a écrit "blobspot" au lieu de "blogspot". Si tu corriges, ça marche!

[Denis TISSINIER]

OUla je bégaie!😃

[Gilles PEYRARD]

Merci Didier, j'avais pas vu.......

Décidément, entre la faute sur le titre et sur le blog.....

Je réserve de suite une place dans mon EHPAD, à la seule condition que je puisse faire un peu de home trainer !!

Gilles PEYRARD

[Bertrand AUPOIX]

C'est une bonne initiative de militer dans cette association, Gilles, et lever des fonds pour n'importe quelle bonne cause ne peut que faire avancer les choses.

Voilà où, à mon avis, ça coince et une des raisons pour laquelle j'avais un peu ironisé au départ.

Si on continue comme cela, à chaque sortie du dimanche, nous allons bientôt payer pour pédaler contre le cancer (on peut même faire plusieurs dimanches pour plusieurs cancers), Alzheimer, le sida, Parkinson, la myopathie de Duchenes, les maladies orphelines et tout autre bonne cause pour laquelle il y aura assez de lobbyiste cherchant à récolter de l'argent. Pourquoi ne demande-t-on aux gens que de financer la recherche médicale, on aurait pu faire depuis longtemps un Higgthon pour financer la physique fondamentale 😆

Il y a plus de vingt ans, j'ai dénoncé dès le départ le téléthon quand il a commencé en annonçant qu'il allait résoudre le problème de la myopathie d'un seul coup, puis qu'il faudrait peut-être deux ans... Il était à l'époque évident qu'on pouvait progresser plus vite dans le domaine avec plus de financements, pas tout résoudre du jour au lendemain. On voit où on en est sur ce front là.On a certes fait des progrès, mais on est loin du compte.

De plus, je trouve qu'associer certaines activités sportives avec des activités caritatives revient à prendre les gens en otage. Je donne pour les organismes que j'ai envie d'aider, pas pour ceux qui sont en relation avec le vélo parce que je fais aussi du vélo.

 

 

[Christophe MASSIE]

Je suis surpris de voir autant de réactions négatives sur ce post. Qui plus est, pour mettre en contradiction des idées qui sont complémentaires.

Il y a aujourd'hui une situation qui existe. Elle est certainement critiquable sur bien des points, mais elle existe et il faut bien la prendre en charge au mieux. Cette prise en charge concerne de multiples intervenants, qui font plus ou moins bien leur travail, faute de moyens, de financement, de responsabilités, voir même d'intérêt pour la chose en ce qui concerne les politiques etc. Le milieu associatif, qui est de plus bénévole et désintéressé, est de mon point de vue un des plus efficaces concrètement pour la vie des patients.

Je ne vois pas de raisons de lui opposer les actions de préventions que défendent Isabelle et d'autres, et qui sont elles aussi nécessaires. Défendre, aider une association, ce n'est pas être contre toute action préventive ? Ce n'est pas non plus vouloir faire le silence sur tout ce qui n'est pas fait sur le plan préventif ?

Alors, franchement, pourquoi s'opposer les uns aux autres !

[Isabelle GIRONNET]

C'est ce que je me crève à dire 😄  Mais j'ai peut-être démarré sur le ton de la critique , alors que ce n'était pas mon intention .. Toutes ces actions qui consistent à aider les familles , récolter des dons pour la recherche pharmaceutique  etc .. ne doivent pas occulter l'essentiel , c'est à dire se mobiliser pour que l'on nous explique pourquoi l'incidence de tous ces cancers , toutes ces maladies dégénératives , a grimpé en flêche .

Le livre dont on parle actuellement ( sur les médicaments qui ne servent à rien ) a fait l'objet d'un article sur le nouvel observateur : L'un des auteurs , Pr de Médecine , explique bien les méthodes  de l'industrie pharmaceutique pour continuer à faire voguer la galère :

1- Plus de véritable avancées , plus de découverte majeure et de nouveaux médicaments depuis 15 -20 ans :alors on reprend les anciens princeps , on les '' relooke ''  et on les re-introduit sur le marché ( éventuellement avec des effets secondaires que ne présentaient pas les anciens produits ) . Et on fait fabriquer tout cela en Inde ..pour plus de bénéfice !

2- Plus assez de vente , la concurrence étant rude , alors on élargit les indications ( tel médicament pour l'hypertension , en vous en faisant une bonne friction du cuir chevelu , vous ferez repousser vos cheveux ! )

3- Comme cela ne suffit pas , on en vient à traiter des personnes saines , non malades , en multipliant les séminaires de formation de médecins , en organisant des reunions de '' consensus '' avec des spécialistes conquis , pour redéfinir les limites à partir desquelles un traitement est nécessaire : vous vous retrouvez  ainsi tous hypertendus , avec du cholestérol , pré-Alzheimer et chassieux !

4- Pour le lancement d'un nouveau médicament ( qui semble enfin apporter du nouveau ) , on produit des essais cliniques qui s'avèrent , plus tard , complètement trafiqués ( les effets '' collatéraux , comme on dit à la guerre , ont été soigneusement minimisés ) . Ex : Mediator !

Et vous croyez que les autres industries ( cosmétiques , agro-alimentaires ) sont mieux ?

Voila à quoi il faudrait s'attaquer !  Mission impossible . Alors , on n'a malheureusement pas fini de courir , de pédaler de lancer des ballons dans le ciel , pour telle ou telle cause , pour récolter encore plus de fonds pour faire avancer la recherche et , je pense , on devra faire preuve de beaucoup de patience avant qu'on nous sorte un médicament miracle pour guérir le cancer , les démences . Tant qu'on ne s'attaquera pas à la cause ( les toxiques environnementaux ) , qu'on pleurera sur les conséquences , on ne fera qu'entretenir le statu quo .

[Christophe MASSIE]

Tout ce que tu dis est malheureusement trop vrai, et ça réconforte de lire un médecin partager une opinion qu'on ne croit pas toujours bienvenue de la part du monde médical. Je suis attentif à tout ce que tu dénonces depuis de nombreuses années car j'ai dans mon entourage familial des personnes qui m'ont ouvert les yeux sur ce sujet.

Ça ne nous met d'ailleurs pas dans une situation confortable vis à vis du monde médical, mais plutôt de suspicion, et il faut s'y employer au niveau réflexion lorsque l'on nous soumet telle ou telle solution aux pbs de santé plus ou moins graves que l'on peut avoir.

Tout ce que tu dénonces, je le retrouve plus ou moins dans le traitement d'une maladie qui m'intéresse puisque j'en suis atteint, c'est le diabète insulino-dépendant. Je ne me plains pas : j'ai une vie quasi-normale, un diabète parfaitement équilibré, je ne souffre d'aucune des pathologies liées aux effets secondaires d'un diabète mal soigné. Cependant, j'observe quand même que l'industrie pharmaceutique et les laboratoires se sont fait une priorité de développer des soins, du matériel d'assistance/surveillance qui procèdent davantage de la recherche d'une rente, que de la guérison réelle de la maladie. Je prends un simple exemple : un lecteur de glycémie est vendu moins de 100€, c'est peu. Par contre, les "consommables" (bandelettes, électrodes) sont vendues 0.30€ l'unité ! Un bon équilibre passant par une bonne surveillance glycémique, on (l'assurance maladie plus précisément) a redépensé en 2 mois maxi le prix du lecteur ! Sur le plan financier, c'est effectivement bien vu, ça rappelle les imprimantes et les cartouches d'encre. Mêmes remarques sur les consommables d'une pompe à insuline.

La limite de mon discours, c'est que je ne peux pas non plus cracher dans la soupe, ce sont eux qui me fournissent le matériel grâce auquel je vis normalement. Je regrette simplement qu'aucun laboratoire privé, à ma connaissance, ne travaille par exemple sur la mise au point d'un pancréas artificiel, ou sur un lecteur de glycémie permanent.

Et je ne parle pas de la situation scandaleuse qui existe aux US, où l'industrie agro-alimentaire "fabrique" des milliers de diabétiques de type II chaque année, un vrai apporteur d'affaire pour l'industrie pharmaceutique, comme pour les fabricants d'aspartam.

Mais bon, de scandales en émissions et en conversation sur les forums, les choses se révèlent petit à petit. il est utile d'en parler, chacun pour la connaissance qu'il en a. La première étape pour traiter un problème, c'est de le faire émerger d'une manière qui le rende incontournable aux yeux de ceux qui peuvent agir. Ce post est une goutte d'eau, mais il y contribue, bien que ce n'en était pas l'objet !