Epilepsie

[Jean-marie NICOL]

Bonjour à tous,

Je vous informe que je suis épileptique léger, et malgré tout je fais du VTT, bref.

J'espère que cela ne vous repoussera pas pour dialoguer sur le forum.

 

[Guillaume LEROYER]

Je ne vois pas bien en quoi ça pourrait repousser quelqu'un

Par contre, en cas de crise je ne vois pas trop ce qu'on pourrait faire pour t'aider via internet 😳

J'imagine que tu sais qui est Marion Clignet ?

[Jean-marie NICOL]

C'est sur que par Internet, en cas de crise, on ne peut rien faire. Je sais qui est Marion Clignet, et c'est vrai que j'aimerais bien la cotoyer, car moi aussi, j'ai fait en amateur, beaucoup de choses, une participation à Paris Colmar, le Tour du Pays de Caux , Le Tour du Morvan, de la marche athlétique, des 100 km, tout ça en course à pied.  Mais comme je suis épileptique léger, à force en cas de crise, j'arrive à gèrer. D'ailleurs, dans mon maillot, j'ai toujours un petit papier, avec le dosage de mon traitement le n° de phone de chez moi, bref. Mais j'ai toujours une épee de Damoclès au dessus de la tête.

 

[Jean-marie NICOL]

Eh bien personnellement pour gèrer c'est un dilemme permanent, car il faut respecter les heures de sommeil, faire attention à la pleine lune, Si on est en crise, après, il faut se reposer, faire des étirements, car on peut avoir des crampes après. J'ai participé à beaucoup de choses en course à pied, entre 1983, et 2013, et mes records personnels sont : 184 km en 24h, 10h00 aux 100km, et 3h00 au marathon.

Amicalement

[Jean-marie NICOL]

Oui, je sais qui c'est, et j'ai la chance de pouvoir correspondre avec elle par e-mail, car j'ai tenté le coup et

elle m'a répondu.  😆

[Pierre Charles SCHNEIDER]

Tu as bien raison de faire du VTT, il n'y a pas mieux que le vélo pour la santé (juste en l'absence de contre-indication pour l'épilepsie).

[Jean-marie NICOL]

Merci pour tes encouragements mais ce qui me gêne, c'est que je ne peux pas conduire, et quand survient une crise, cela ne prévient pas  !!!!  J'ai donc une épée de Damoclès au dessus de la tête !!!

Merci encore et bonne soirée à toi !!

JM

[Pierre Charles SCHNEIDER]

Je ne suis pas médecin, je n'ai donc pas d'avis qualifié sur la question. Ce qu tu décris est effectivement galère...

C'est super important de se faire plaisir dans la vie, et je vois que tu fais plein de choses en course à pied que bien des personnes non epileptiques (moi pour commencer) ne font pas.

Avec quelle fréquence surviennent les crises les derniers temps?

 

PC

 

 

 

[Jean-marie NICOL]

Eh bien c'est très variable, de temps en temps c'est deux à trois par jour, puis rien pendant un ou deux mois, puis rebelote, mais si j'ai des soucis, cela se produit plus souvent !!!!

 

C'est très sympa de s'interesser à moi comme ça, je t'en remercie

JM

[Olivier THYM]

Le plus embêtant pour un VTTiste c'est de ne pas conduire, ce qui fait que tu ne peux pas varier tes circuits et surtout c'est compliqué de te rendre sur les lieux d'une sortie VTT organisée par un club de ta région...

Chez moi en Provence j'ai une sortie sur deux où il faut prendre sa voiture, mais si je devais me passer de conduire les parcours sont suffisamment variés pour se faire plaisir, le problème c'est que pas mal de pinèdes sont calcinées, ça fiche le bourdon de voir ce désastre.

 

[Pierre Charles SCHNEIDER]

C'est des grosses crises avec perte de connaissance et hopital (une copine de lycée avait fait une crise en cours de philo, c'était très impressionnant) ou est-ce que c'est + light? (j espère pour toi)

[Jean-marie NICOL]

Disons qu'avec l'âge les crises sont moins fortes, mais j'ai déjà écumé à peu près tous les hopitaux de la région !!

A chaque fois j'y fais un séjour de 2 à 4 h00, amené par les pompiers, bref !!

le pire c'est que je ne peux pas conduire alors comme tu dis pour aller quelque part en VTT, je ne peux pas aller loin, et à chaque fois on se sent redevable !!!

Si un jour un docteur me donnait un médicament en me disant tu n'aura plus rien, ce serait super !!

Mais je ne compte plus les malaises, les ambulances etc etc, bref, je gère avec !

Merci beaucoup de vous intéresser à moi, c'est très gentil

[Jean-marie NICOL]

Exactement alors quand je roule je ne vais pas trop loin, et on a toujours l'impression de ne pas être libre !!!

C'est très compliqué pour moi, et au moindre retard, ma femme flippe !!!

Merci de prendre mon cas en considération, ça me touche

[Jean-marie NICOL]

Comme je suis revenu à la marche, mes circuits sont exclusivement sur macadam, et ce qu'il y a de bien à Metz, c'est qu'il y a plein d'aménagements, ce qui fait qu'on pratiquer la marche athlétique, tranquille sans les voitures !!!

[Georges MAILLET]

" ... elle m'a répondu."

Et elle t'a dit quoi ??

[Jean-marie NICOL]

Elle m'a dit qu'elle aussi elle avait un traitement au Tégrétol comme moi, qu'elle faisait aussi des crises de temps en temps, qu'elle avait du mal à récupérer après une crise, bref on a eu un langage disons "entre épileptiques !!

Mais maintenant je n'ai plus de nouvelles d'elle.

Bonne journée à toi et bonne année

[Georges MAILLET]

Démarche et contact utiles pour toi, Jean-Marie, je souhaite que cette affection évolue dans le "meilleur sens" possible.

Meilleurs voeux pour cette année 2018, avec la santé en priorité, mais pas que ...

GM

[Jean-marie NICOL]

Merci à toi Georges, mais l'épilepsie légère ne se guérit pas sans traitement. 

Cette affection évolue avec l'âge c'est à dire qu'en vieillissant les crises, sont un peu moins fortes !!!

Peut être que si un jour j'aurai l'âge de Jeanne Calmant, j'en aurai peut être plus !! lol

C'est pour ça que le VTT m'aide beaucoup !!!

[Olivier THYM]

J'ai un pote qui a fait, ce lundi, une crise d'épilepsie, sa première, petit séjour à l'hôpital pour analyses...

[Jean-marie NICOL]

Il a été impressionné ?  Car au début quand on commence après on a un traitement à vie,.

Peut être qu'il aura du mal pour rouler en voiture ?

Mais c'est assez lourd, on a une épée de Damoclès au dessus de la tête !!